La maladie cœliaque ou intolérance au gluten est une maladie inflammatoire du tube digestif qui, en tenant compte de ses formes silencieuses, atteint jusqu’à 3% de la population selon certaines études. A l’occasion de la journée mondiale de l’intolérance au gluten, célébrée le 18 mai, nous avons voulu faire la lumière sur cette maladie contraignante et souvent méconnue du grand public. C’est ainsi que nous avons eu l’occasion de discuter avec Lina, maman d’un petit garçon atteint, que nous remercions chaleureusement d’avoir eu l’amabilité de répondre à nos questions.



Mais d’abord, qu’est-ce que la maladie cœliaque ?

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, l’intolérance au gluten n’est pas une allergie, mais une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire se défend contre des tissus ou substances qui sont normalement présents dans l’organisme et qui devraient donc être ordinairement tolérés. Elle est déclenchée, comme son nom l’indique, par la consommation d’une protéine se trouvant dans plusieurs genres de céréales : le gluten qui, au niveau du tube digestif, se transforme en gliadine. La pénétration de cette dernière dans la paroi intestinale chez des sujets prédisposés provoque alors une réaction inflammatoire non justifiée de l’organisme. Pour une raison encore obscure, des molécules de défense, normalement chargées d’éradiquer les corps étrangers et les sources d’infections, sont sécrétées. Ces auto-anticorps vont attaquer et détruire les cellules de l’intestin de la personne atteinte, entraînant avec le temps une disparition des replis – les villosités – de la paroi intestinale et une perte progressive des fonctions d’absorption  de l’intestin.

La maladie cœliaque peut se manifester, dès l’introduction des farines dans l’alimentation du nouveau-né, par des troubles digestifs ou une anorexie. Chez les enfants plus âgés ou chez les adultes, les signes révélateurs sont souvent trompeurs, et peuvent comporter des douleurs abdominales, une diarrhée banale, une constipation, un amaigrissement, des nausées… Parfois, la maladie revêt une forme atypique et se manifeste par des troubles des règles, une aphtose buccale, une petite taille, une irritabilité… Les troubles d’absorption des aliments et des vitamines peuvent provoquer des signes d’anémie (fatigue, pâleur, chute de cheveux…), des problèmes osseux ou encore neurologiques.


Le traitement de la maladie cœliaque est strict : un régime sans gluten définitif doit être suivi scrupuleusement. L’amélioration clinique survient souvent en quelques jours ou quelques semaines, et le tissu intestinal commence petit à petit à se réparer et à regagner ses fonctions normales. Si le régime est bien respecté, le malade pourra recouvrer une santé parfaite. La maladie, quant à elle, ne régresse généralement pas, et c’est pour cette raison que le gluten est banni à vie de l’alimentation du sujet malade. Ce régime est très contraignant, puisque le gluten est retrouvé dans les aliments dérivés, entre autres, du blé, du seigle, de l’orge ou de l’avoine – la farine, le pain, les biscuits, les gâteaux, les pâtes, la sauce soja, les sauces et les assaisonnements, mais également toutes les préparations et épaississants contenant de la farine sont donc formellement interdits. Heureusement, le maïs et le riz sont permis, et de plus en plus de produits estampillés ‘sans gluten’ sont commercialisés.


Une anémie révélatrice

« Nous avons découvert la maladie de notre fils à l'âge de 7 ans, nous confie Lina. Il souffrait d’une anémie chronique, qui s'améliorait quand il prenait des suppléments en fer mais réapparaissait dès qu’il arrêtait son traitement. Son réservoir de fer se vidait sans explication. » Après avoir été référé à un gastro-entérologue, le petit garçon est soumis à une myriade de tests et le diagnostic de maladie cœliaque est confirmé par une biopsie de l’intestin grêle. « Mon fils présentait aussi des symptômes atypiques, poursuit-elle, des symptômes qui n’orientent pas directement les médecins vers le diagnostic. Pourtant, le dépistage de la maladie à un âge précoce est crucial ! Il paraît que même les dentistes peuvent déceler la maladie cœliaque par l’examen de l’état des dents. » (La malabsorption liée à l’intolérance au gluten peut perturber la fixation du calcium et du phosphate et donc entraîner un déficit de la minéralisation des dents détecté lors d’un examen dentaire.)*

Depuis que le diagnostic a été posé, Lina fait des recherches pour en savoir plus sur cette maladie et tient depuis septembre 2011 un blog où elle raconte son expérience pour sensibiliser le public à ce sujet. – c’est d’ailleurs grâce à l’un de ses articles, où elle indique qu’elle utilise les dentifrices BUCCOTHERM qui sont sans gluten, que nous faisons sa connaissance. En parcourant le site, on découvre qu’elle prend l’habitude de lire attentivement les emballages des produits qu’elle achète, adopte de nouvelles marques sans gluten – farine, gâteaux, dentifrices BUCCOTHERM…  et développe de nouvelles habitudes : grille-pain spécial pour réchauffer le pain sans gluten, deux paquets de beurre et deux pots de confiture à la cuisine – l’un pour ceux qui tartinent avec des couteaux "glutinisés" et un deuxième réservé pour le sans gluten pour éviter la contamination, rien n’est laissé au hasard !


« Partout sur le net, on trouve des listes de permis et d’interdits. Mais on a besoin de plus que cela. »

Heureusement, Lina entre en contact avec d’autres mamans qui, comme elle, ont des enfants atteints de la maladie cœliaque ; et c’est là une étape majeure dans l’acceptation de toute maladie, aussi bien pour le malade lui-même que pour sa famille : on comprend mieux son état, on commence à envisager la façon de s’adapter à la maladie et surtout, on réalise que l’on n’est pas seul au monde. En effet, le diagnostic d’intolérance au gluten constitue un tournant dans la vie de toute la famille, et n’est pas toujours facile à vivre, surtout pour un enfant. « C'est d'une certaine manière annoncer la mort de tout un mode de vie. Après, tout dépend de la personnalité de l'enfant. Notre fils est de caractère très rigoureux. Pour l’aider à comprendre, nous avons regardé des vidéos sur internet ensemble, et je l’ai aidé à faire la part des choses en lui expliquant avec un vocabulaire adapté à son âge: "Ça paraît bon, mais au fait c'est du poison pour ton corps...".
Nous avons fait de notre mieux pour être toujours dans le positif: "Regarde Djokovic (joueur de tennis professionnel atteint de maladie cœliaque - NDLR) comme il est devenu fort… toutes ces bonnes choses qu'on peut manger et qui sont sans gluten… ce chef qui a reçu le prix du meilleur cuisinier sans gluten..."

Depuis il fait très attention, et c'est même lui qui nous prévient quand la cantine fait une bêtise. Pourtant les règles à suivre sont très rigoureuses : Ne pas poser son pain sur la table par crainte de contamination, ne pas être tenté de ramasser une miette qui traîne… Tout contact avec le gluten a des conséquences, et c’est pourquoi c’est un élément qui doit être totalement banni de l’alimentation. Mais tout cela dépend de l'enfant, j'ai entendu parler d'enfants qui "trichaient"... Nous avons de la chance. »

Cette situation nouvelle constitue malgré tout un véritable traumatisme pour l’enfant qui, du jour au lendemain, découvre qu’il est « différent » des autres enfants et qu’il doit désormais suivre un régime strict qui lui inspire un sentiment de honte face à ses amis, un régime parfois décrit comme ‘antisocial’. « Il a horreur quand je parle du sujet de l'intolérance au gluten avec les gens, explique Lina.  Je le comprends, mais en même temps je sens que c'est mon devoir, si cela peut faire bouger un peu les choses. Le cote psy qui est très important est que l'enfant ait la confiance et l'assurance d'expliquer lui-même ce qu'il peut et ce qu'il ne peut pas manger. Au restaurant, chez les copains, aux anniversaires, c'est moi qui fait cela pour l'instant. Mais dans quelques années ce sera à son tour. Pour l'instant ça le gène…  Je le comprends. Je sais que parfois tout cela est frustrant pour lui mais il faut passer par là en attendant que les choses changent au Liban et dans le monde.»


Le parcours du combattant des intolérants au gluten au Liban

Justement, lorsque nous demandons à Lina s’il est facile de vivre avec la maladie cœliaque au Liban, c’est avec une amertume saisissante qu’elle nous répond. « C’est à la fois facile et pas facile. Facile, parce qu'on a la chance d'avoir au moins une boulangerie qui fait du pain, des croissants, du kaak ou des desserts sans gluten et sans contamination. Mais il faut soit commander, soit acheter surgelé.

Facile, parce que maintenant on trouve une variété de produits sans gluten dans les supermarchés. Mais parfois il y a des ruptures de stocks et souvent les dates de péremption sont trop proches. De plus, on ne trouve pas tous les produits au même endroit ; je dois toujours faire trois supermarchés différents, pour trouver tout ce dont j’ai besoin.

Pas facile, parce que lors d'un goûter d'anniversaire, l'enfant de peut RIEN manger de ce qui est proposé.

Pas facile, parce qu'il faut à chaque fois expliquer au personnel du restaurant ce qu’est l’intolérance au gluten et que les équipes de restauration ne sont pas formées pour les allergies alimentaires.

Pas facile, parce qu'il n'y a pas de mention claire sur les menus (en Nouvelle-Zélande par exemple, il y a une mention sans-gluten sur les plats, comme chez nous pour le light.)

Pas facile, parce que les produits sans gluten coutent au moins le double si ce n'est le triple. (500g de pâtes à 15 000LL, 1Kg farine à 20 000LL…) En France, les produits sans gluten sont remboursés par la sécurité sociale !

Pas facile, parce qu'il n'existe aucun système de support, que chacun doit galérer tout seul... Dans d'autres pays, il y a des brunchs mensuels sans gluten pour se rencontrer, des cours de cuisine sans gluten, des publications spéciales… »



La maladie cœliaque est une de ces maladies si spéciales qui impliquent tout l’entourage, renforcent les liens et tissent un véritable réseau de solidarité au sein de la famille. La maladie cœliaque n’est pas, ne devrait pas être, une maladie ‘antisociale’, tout simplement parce qu’elle n’est ni contagieuse, ni invalidante lorsqu’elle est traitée et surtout parce que la solution est bien connue : éviter le gluten. Si elle est difficile à vivre aujourd’hui, c’est essentiellement à cause du manque d’information de la société et de la difficulté à trouver des aliments adaptés.


« Quand il y aura plus de produits, conclut Lina, que les restaurants seront bien formés pour accueillir les personnes avec des allergies alimentaires, quand le public sera plus sensibilisé… la vie sera plus facile. »

*credit image: www.jle.com